FAQ SCCSS

Welche Erkenntnisse erwartet man von der Studie?

Die Ergebnisse sollen helfen, die medizinische Nachbetreuung von geheilten Patienten und Patientinnen zu verbessern. Somit kommt die Studie auch direkt den Teilnehmenden zugute.

Ausserdem untersucht die Studie, ob sich Gesundheitszustand, Lebensqualität und berufliche sowie familiäre Situation ehemaliger Patienten und Patientinnen von Geschwistern und der allgemeinen Bevölkerung unterscheiden. Falls wir feststellen, dass nach bestimmten Behandlungen mehr Probleme entstehen, kann man in Zukunft früh mit vorbeugenden Massnahmen beginnen.

Warum werden auch die Geschwister von Kinderkrebsüberlebenden befragt?

In unserer Studie möchten wir das Befinden von ehemaligen Patienten  erfassen und mit Bevölkerungsgruppen vergleichen, die nicht an Krebs erkrankt waren. Eine wichtige Vergleichsgruppe sind die Geschwister. Aus diesem Grund stellen wir den Geschwistern ähnliche Fragen wie den ehemaligen Patienten. Da Geschwister meist in der gleichen Familie leben, wachsen sie häufig ähnlich wie der ehemalige Patient auf. So können wir sehen, ob und wie sich das Befinden von ehemaligen Patienten und Geschwistern aus der gleichen Familie unterscheidet. Dieses Vorgehen ermöglicht uns zu untersuchen, ob mögliche Unterschiede auf die ehemalige Krebserkrankung zurück zu führen sind.

Warum enthält der Fragebogen so viele und teils intime Fragen?

Ziel unserer Studie ist es, möglichst umfassend zu erfragen, wie es geheilten ehemaligen Patienten heute geht. Dies schliesst viele Bereiche ein, wie beispielsweise Ausbildung, soziale Kontakte, Partnerschaften und körperliches Wohlbefinden. Dadurch ist unser Fragebogen umfangreich. Natürlich haben wir Verständnis dafür, wenn Sie nicht alle Fragen ausfüllen können oder wollen.

Der Fragebogen deckt nicht alle Bereiche meiner Erkrankung ab.

Uns ist bewusst, dass nicht alle Erkrankungsbereiche abgedeckt werden können. Der Fragebogen würde dadurch zu lang. Ein grosser Teil unserer Fragen stammt aus der Schweizerischen Gesundheitsbefragung. Das erlaubt uns, die Angaben von ehemaligen Patienten und der allgemeinen Bevölkerung zu vergleichen. Natürlich gibt es noch viele andere Aspekte, die wichtig wären.

Den Fragebogen auszufüllen kostet viel Zeit. Warum erhalte ich dafür keine Gegenleistung?

Wir möchten möglichst alle ehemaligen Patientinnen und Patienten kontaktieren. Die Studie ist dadurch sehr kosten- und zeitaufwändig. Das Geld für unsere Studie erhalten wir von Sponsoren und individuellen Spendern. Aus diesem Grund können wir die Studienteilnehmer nicht bezahlen. Deshalb sind wir Ihnen besonders dankbar, wenn Sie sich die Zeit nehmen, unseren Fragebogen auszufüllen.

Warum werden Fragen zur Ausbildung und zum Einkommen der Eltern gestellt?

Von anderen Krankheiten ist bekannt, dass soziale und finanzielle Bedingungen die Betreuung von ehemaligen Patienten beeinflussen können. Wir möchten herausfinden, ob bei Kinderkrebs ein solcher Zusammenhang besteht.

Wo erhalte ich Informationen zum aktuellen Studienverlauf und zu Ergebnissen?

Eine Übersicht über die aktuellen Publikationen aus unserer Studie erhalten Sie unter  http://www.kinderkrebsregister.ch/

Unseren Newsletter und erste Studienresultate finden Sie unter: http://www.kinderkrebsregister.ch/

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