Geschichte

1976 führte die Schweizerische Pädiatrische Onkologiegruppe (SPOG) ein zentrales Archiv ein für alle pädiatrischen KrebspatientInnen, welche an klinischen Studien teilnehmen. Seit 1981 wurden alle PatientInnen mit Wohnort in der Schweiz registriert, auch diejenigen, die nicht an einer klinischen Studie teilnehmen. Ausserdem wurde ein aktives jährliches Follow-up eingeführt. 1992 wurde das Register um eine elektronische Datenbank erweitert; seither werden auch die Spätfolgen von geheilten PatientInnen systematisch erhoben. Seit Januar 2004 wird die Datenbank vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern geführt. Dort wurde die Datenbank komplett erneuert und an aktuellste, internationale Standards angepasst.

Einschlusskriterien

Das Schweizer Kinderkrebsregister registriert alle Fälle von malignen soliden Tumoren, Leukämien und Lymphomen, Tumoren des zentralen Nervensystems (einschliesslich der gutartigen) und Langerhanszell- und anderen Histiozytosen bei Kindern und Jugendlichen (bis 20 Jahre), die in der Schweiz oder im Fürstentum Liechtenstein wohnhaft sind oder in der Schweiz behandelt werden. Seit 2014 werden zudem einige gutartige Krebserkrankungen, seltene Lebertumoren, sowie eine spezifische Form der Blutarmut (Aplastische Anämie), die sich zur Leukämie entwickeln kann, erfasst. Die Tumoren werden kodiert nach der internationalen Klassifizierung der Krankheiten für Onkologie, 3. Revision (ICD-O-3), und der internationalen Klassifizierung für Krebserkrankungen im Kindesalter, 3. Revision (ICCC-3).

Gesammelte Daten

Das Schweizer Kinderkrebsregister sammelt demografische Daten, Namen und Adressen bei Diagnose, wichtige Informationen zu Familienanamnese und Vorerkrankungen, diagnostische Angaben (exakte Diagnose, Lokalisation und Morphologie des Tumors, Stadium, Metastasen) sowie detaillierte Angaben zu Behandlung und Prognose (Behandlungsmodalitäten, Einschluss in klinische Studien, Daten von Remissionen (temporäres oder dauerhaftes Nachlassen eines Krankheitssymptoms) und Rückfällen, Spätfolgen, Zweittumoren und Tod.

Datenquellen

Die wichtigste Datenquellen sind die Abteilungen für pädiatrische Hämatologie-Onkologie der Schweizer Kinderspitäler. Das SKKR arbeitet aber auch mit anderen Kliniken und Ärzten zusammen, mit den kantonalen Krebsregistern, Pathologie-Instituten und anderen Routine-Datenquellen.

Aktueller Datenbestand

Am 31. Dezember 2017 enthielt das Register 12361 Tumoren diagnostiziert in 12174 Patienten zwischen 0 und 20 Jahren, wobei 55% Jungen und 45% Mädchen sind. 2585 (21%) sind gestorben. Die häufigsten Diagnosen bei den Schweizer Patienten in den letzten 10 Jahren sind: Leukämie (25%), gefolgt von ZNS-Tumoren (19%), Lymphomen (15%), und Weichteilsarkomen (7%).

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