Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS untersucht die Gesundheit und das Befinden von Personen, die im Alter zwischen 0 und 20 Jahren in der Schweiz an Krebs erkrankt sind. Uns interessieren Fragen zu den folgenden Themen: Lebensqualität, ärztliche Betreuung und Nachsorge, Medikamente, körperliche und seelische Gesundheit, Gesundheitsverhalten, Familiensituation, Ausbildung und Beruf. Dazu schicken wir Fragebögen an ehemalige KinderkrebspatientInnen. In den letzten Jahren haben 3395 Personen diesen Fragebogen beantwortet. Die behandelnden Ärzte werden von uns über aktuelle Forschungsergebnisse informiert. Dies kann die Behandlung von zukünftigen PatientInnen oder die Nachsorge der Krebsüberlebenden verbessern. Die Resultate werden in wissenschaftlichen Publikationen (Zeitschriften für Ärzte) und in Kurzform hier veröffentlicht.

Hintergrund: Aufgrund besserer Behandlungen und Therapien können heute über 80% aller Kinder und Jugendlichen mit Krebs geheilt werden. Durch die höheren Überlebenszahlen gibt es immer mehr Langzeitüberlebende. Sowohl die Krebserkrankung als auch die Therapie haben jedoch Nebenwirkungen. Aus diesem Grund ist es wichtig, die Gesundheit und die Lebensqualität der Überlebenden zu untersuchen. In der Schweiz und auch in anderen Ländern gibt es bisher kaum Daten zu den Spätfolgen und deren Risikofaktoren oder zur Nachsorge bei ehemaligen PatientInnen.

Ziele: Die SCCSS erforscht Langzeitfolgen von Krebs während der Kindheit oder Jugend. Sie untersucht, welche Langzeitfolgen vorkommen, wie häufig sie vorkommen und durch welche Faktoren sie beeinflusst werden können. Beispiele sind: Lebensqualität, Ausbildung, körperliche, seelische Gesundheit und Medikamente, Sterblichkeit, Zweittumore, und deren Zusammenhang mit verschiedenen Risikofaktoren (Art der Krebserkrankung und deren Behandlung, bevölkerungsbezogene Eigenschaften). Ausserdem werden die Gesundheitsversorgung und das Gesundheitsverhalten von Langzeitüberlebenden untersucht.

Methoden: Alle Personen, die als Kind oder Jugendliche(r) an Krebs erkrankt sind, werden im Schweizer Kinderkrebsregister registriert. Aus dem Schweizer Kinderkrebsregister werden alle Personen in die SCCSS eingeschlossen, die vor dem 21. Geburtstag an Krebs erkrankt sind, zum Zeitpunkt der Diagnose in der Schweiz wohnhaft waren und 5 Jahre nach der Krebsdiagnose am Leben sind. Diese Personen erhalten von uns einen detaillierten Fragebogen. Bei einigen Personen werden die Antworten aus dem Fragebogen mit Informationen von den behandelnden Ärzten vervollständigt. Um die Daten vergleichen zu können, wird der gleiche Fragebogen auch an die Geschwister der ehemaligen PatientInnen geschickt.

Bedeutung der SCCSS: Mit den Daten des Schweizer Kinderkrebsregisters haben wir die einmalige Chance, eine landesweite Studie zu Spätfolgen von Kinderkrebs durchführen zu können. Durch unsere Forschung wird in Zukunft mehr bekannt sein zur Häufigkeit und zu den Risikofaktoren von Spätfolgen. Auch wird die SCCSS einen fundierten Überblick darüber geben, wie die Gesundheitsversorgung ehemaliger KinderkrebspatientInnen im Moment ist. Die Ergebnisse der SCCSS helfen, die Gesundheit von aktuellen oder zukünftigen PatientInnen zu verbessern. Denn wenn Spätfolgen rechtzeitig erkannt werden, können manche sogar vermieden oder frühzeitig behandelt und geheilt werden.

Aktueller Stand der SCCSS: Von 2008-2014 haben wir 4116 ehemalige PatientInnen und 1508 Geschwister kontaktiert. Von diesen haben bisher 3395 einen Fragebogen ausgefüllt, davon 2527 ehemalige PatientInnen. Die Studie ist unbegrenzt und neue Teilnehmer werden in regelmässigen Zeitabständen kontaktiert. Im Moment werden wieder Fragebögen verschickt. Die Daten werden kontinuierlich analysiert und veröffentlicht.

Studienteam: Kuehni CE, von der Weid NX, Michel G, Kuonen R, Kasteler R, Sommer G, Weiss A, Belle F. Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern.

Finanzierung: Krebsliga Schweiz (Grant No KLS-01605-10-2004, KLS-2215-02-2008 und KLS-3412-02-2014), Krebsliga Bern, Zürich, Aargau, Kinderkrebshilfe Schweiz, Europäische Union (PanCareLIFE; FP7-HEALTH-2013-INNOVATION-1 HEALTH.2013.2.4.1-3, Grant No 602030).

Kontakt: Claudia Kuehni (claudia.kuehni@ispm.unibe.ch), Grit Sommer (grit.sommer@ispm.unibe.ch).    

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